人人平等?個鬼!-活下去篇

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圖說:一隻枯瘦的手向右上抬起,手肘撐在輪椅扶手上。輪椅的扶手上有一隻手顯示有人幫忙推輪椅。

請問一下,你一天有多少小時?

應該有人會覺得我在問廢話,除了哆啦A夢有時光機和奇異博士能用「阿戈摩托之眼」把時間轉過來又推回去之外,有誰一天不是24小時?

事實上就有人一天連24小時都沒有…我指的不是絕對時間,而是相對能擁有自由活動的時間

年前吵的沸沸揚揚的長照2.0之黃泉路新聞一定有人沒注意,因為無關自身的事其實滿容易就忽略過去,可是這真的和自己或周遭的人無關嗎?

以我本身為例,前半生的自己一定也覺得這些事關我屁事?只是上帝的劇本永遠令人猜不透它…我們看似強壯、健康、活繃亂跳、理所當然的動作,其實只要一點外力、一次意外、一個部位受損就能讓它們完全失能。像燒壞鎢絲的燈泡,即便外表看不出來,卻再也無法發亮。有時甚至不用上述的外力,只要出生時被寫下特殊的劇本,那這輩子就註定會有不同的境遇。

如同剛出生的嬰兒需要父母照料,這些朋友在面對世界的路上也需要有人在旁扶持與照顧,若沒有人協助,那一天他們能活動的時間就會大大的受限!甚至有弱勢家庭無力照顧與支持的朋友,每天的視野就是天花板那幾坪的空間,還有一成不變的房間,幸運點的可能還有窗戶能看見陽光、雨滴、夜晚、月亮…不然就是房間或電視的聲音充斥他的人生。下不了床、出不了門、到不了一樓…絕對沒有在開玩笑。

所以長照2.0為何會被稱為黃泉路呢?從新聞中能知道即便是最重度需要24小時照顧的失能者一個月頂多僅能分配到93小時的協助,換算成一天可使用的時間就是3.1個小時。3.1個小時,請問吃個飯、洗個澡、穿件衣服、下樓買罐飲料需要多少時間?不要用理所當然的時間去算,當慣用的手無法使用,可用自由意念控制的雙腳失去機能時,每件事要花的時間都件件倍增,有時…甚至是一輩子都不可能由自己辦的到,那3.1個小時究竟能幹麻呢?

政府與一些聲音一定會說:長照並不是萬靈丹,家人還是需負不可避免的責任。這觀點一點錯都沒有,可是…請問現在這些朋友唯一能依靠依賴生存的,不就是僅剩的家人嗎!過的去的家庭還能請外籍看護協助照料,其他家裡不是家人是誰在照顧?

而長照2.0的的初衷不正是要減輕這些家庭重擔才要制訂的嗎!?為何現在出來的版本卻如此令人心寒…甚至讓人發現這版本在公布前10天才在邀請專家與民間進行說明!所以最後又要再延後2、3個月才要上路,那2.0的討論至今到底把人放在那裡?研議者是站在那個角度在研擬相關配套,還是在玩真真假假的把戲而己?

胖子是個重度障礙者,沒有外籍看護照顧大概早就死100萬次了,而政府大張旗鼓地宣示要照顧弱勢、協助家庭、共同參與(105年國際身心障礙者日,政府的口號是「尊重差異,共同參與」),請問一天3.1小時要怎樣共同參與?台灣上班的最低要求都要8小時,可是有的人連2小時的自由時間都沒有,就不要說24小時這種天方夜譚!

要讓身心障礙朋友真正回歸社會,就給我們合宜的輔具、合理的時數、合拍的配套,不要再把責任推給家庭!尊重障礙者就把尊嚴還給我們,讓我們盡自己的能力,靠自己的實力,發揮自己的長處,而不是一個看似喘息的制度。

請給予足夠的時數,我們才能證明自己的能耐與產值!

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